Netzwerk Glaukom-Kinder für weiterführende Unterstützung
Das Netzwerk Glaukom-Kinder ist ein Zusammenschluss von Fachleuten verschiedener Disziplinen, um die Versorgung von Kindern mit Glaukom voranzutreiben und die Unterstützung von betroffenen Familien in den Bereichen Medizin, Orthoptik, Low-Vision-Beratung und Förderpädagogik zu verbessern.
Es wurde auf Initiative des Fachbereichs Kinder des BvGS e.V. im Oktober 2016 ins Leben gerufen. Die Einladung zum ersten Round Table erfolgte mit den Worten: „...uns verbindet ein gemeinsamer Wunsch und ein Bestreben: die optimale Versorgung von Kindern mit Glaukom.“
Dieser Einladung folgten Ärztinnen und Ärzte, in deren Kliniken Kinder mit Glaukom behandelt werden, um gemeinsam Lösungen zu suchen, Strategien zu entwickeln und um sich im Sinne einer guten Versorgung der Kinder auszutauschen. Der Fachbereich Kinder sieht sich dabei als Patientenstimme und freut sich über die Bereitschaft ein Netzwerk entstehen zu lassen.
Sie arbeiten in einer medizinischen Einrichtung oder einer Organisation, die das Unterstützungsangebot für Kinder mit Glaukom erweitern kann? Gerne erweitern wir unser Netzwerk und freuen uns über Ihre Nachricht an info@glaukom-kinder.de.
Weiterführende Unterstützungsangebote für Eltern von Kindern mit Glaukom
Die Diagnose eines kindlichen Glaukoms wirft viele Fragen auf, die oft über medizinische Aspekte hinausgehen. Neben der Beratung durch die augenärztlichen Fachkräfte existieren daher weitere Angebote, um Sie und die Entwicklung Ihres Kindes zu unterstützen.
In den folgenden Absätzen finden Sie dazu wichtige Informationen und hilfreiche Adressen.
Unterstützung zu Hause und im Kindergarten
Eine Beeinträchtigung des Sehens kann vielfältige Auswirkungen auf die Entwicklung eines Kindes haben. Hier bietet die spezifische Frühförderung eine entsprechende individuelle Begleitung der Familien und zeigt Möglichkeiten der altersangemessenen Förderung für das jeweilige Kind auf. Die speziell ausgebildeten Fachkräfte unterstützen Familien kostenlos von der Geburt bis zur Einschulung mit entwicklungsbezogener Diagnostik, Sehförderung zu Hause und im Kindergarten sowie praktischen Tipps für den Alltag. Eine Frühförderstelle in Ihrer Nähe finden Sie auf der Seite des Verbandes für Blinden- und Sehbehindertenpädagogik e.V.:
Unterstützung in der Schule
Für die schulische Beratung und Unterstützung sind bundesweit die schulischen Einrichtungen für Schüler/innen mit Sehbeeinträchtigung zuständig.
Diese bieten i.d.R. neben einem stationären Angebot im Rahmen der Inklusion eine spezifische Unterstützung und Beratung an allgemeinen Schulen an.
Die für den jeweiligen Wohnort zuständige überregionale Fördereinrichtung kann das örtlich zuständige Schulamt mitteilen.
Außerdem finden Sie eine Liste auf der Seite des Verbandes für Blinden- und Sehbehindertenpädagogik e.V.:
www.vbs.eu/de/links-und-adressen
Unterstützung durch die Sehschule
In der Sehschule werden die durch das Glaukom bedingten Störungen der verschiedenen Sehfunktionen von OrthoptistInnen untersucht und therapiert.
Da die regelmäßige Vorstellung in einer orthoptistischen Abteilung ebenso wichtig ist wie die augenärztlichen Untersuchungen, sind Sehschulen oft an augenheilkundliche Praxen und Kliniken angeschlossen.
Der Berufsverband Orthoptik Deutschland e. V. (BOD) bietet eine Praxensuche an, die Sie unter folgendem Link finden:
www.orthoptik.de/infos-fuer-patienten/patientenratgeber/praxensuche
Unterstützung bei der Sehhilfenanpassung
Bei der Anpassung von Sehhilfen (z. B. Brillen, Blendschutz, Vergrößerung und elektronische Hilfsmittel) sollte man sehr gewissenhaft vorgehen.
Die Fachleute des Low Vision Kreises verfügen über die nötige Expertise, um bei einer starken Sehbeeinträchtigung optimal zu beraten. Sie finden kooperierende OptikerInnen in Ihrer Nähe auf:
www.low-vision-kreis.de/mitglieder
Rechtliche Unterstützung
Sollten Sie rechtlichen Beistand im Zusammenhang mit Genehmigungsverfahren von Hilfsmitteln, Therapie- oder Fördermaßnahmen benötigen, so ist es sinnvoll, AnsprechpartnerInnen zu haben, die sich mit der Materie auskennen. Für die RBM Rechtsberatung arbeiten ausgebildete JuristInnen, die selbst betroffen sind.
Sie erhalten dort eine kostenlose Erstberatung. Auf deren Website finden Sie überdies Beispiele zur Rechtsprechung und praktische Tipps als Downloads:
Download
Erhalten Sie hier die weiterführenden Unterstützungsangebote für Eltern von Kindern mit Glaukom als PDF zum Download:
Weiterführende Unterstützungsangebote für Eltern von Kindern mit Glaukom
Partner im Netzwerk
Folgende Kliniken und Organisationen (in alphabetischer Reihenfolge der Städte) beteiligen sich am Netzwerk:
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Klinik für Augenheilkunde der Universitätsklinik RWTH Aachen
Beteiligte Ärzte: Prof. Dr. Niklas Plange- Pauwelsstraße 30, 52074 Aachen
- www.ukaachen.de
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Berufsverband Orthoptik Deutschland e.V. (BOD)
Beteiligte AnsprechpartnerInnen: Daniela Lemm, Katrin Schuler- Gminderstr. 22, 72762 Reutlingen Postfach 1210, 72702 Reutlingen
- www.orthoptik.de
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Klinik für Augenheilkunde der Universitätsklinik Freiburg
Beteiligte Ärzte: Prof. Dr. Wolf A. Lagrèze- Killianstraße 5, 79106 Freiburg
- www.uniklinik-freiburg.de
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Augenklinik der Universitätsklinik Köln
Beteiligte Ärzte: Prof. Dr. Thomas Dietlein- Gebäude 34, Josef-Stelzmann-Str. 9, 50931 Köln
- www.augenklinik.uk-koeln.de
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Kinder-Glaukom-Zentrum der Universitätsaugenklinik Magdeburg
Beteiligte ÄrztInnen: Prof. Dr. Hagen Thieme, Dr. Claudia Schuart, Dr. Lars Choritz- Leipziger Str. 44 (Haus 60b), 39120 Magdeburg
- www.kaug2.med.ovgu.de
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Deutsches Kinder-Glaukomzentrum der Universitätsmedizin Mainz
Beteiligte ÄrztInnen: Prof. Dr. Esther Hoffmann, Prof. Dr. Alexander Schuster- Langenbeckstraße 1, 55131 Mainz
- www.unimedizin-mainz.de